近日，國(guó)家衛(wèi)生健康委發(fā)布《關(guān)于建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，324家醫(yī)院組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，旨在加強(qiáng)我國(guó)罕見(jiàn)病管理，提高罕見(jiàn)病診療水平，維護(hù)罕見(jiàn)病患者健康權(quán)益。濟(jì)寧市第一人民醫(yī)院入選全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)。
據(jù)了解，罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)將由國(guó)家衛(wèi)健委在全國(guó)范圍內(nèi)遴選罕見(jiàn)病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院共同組建，包括1家國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院、32家省級(jí)牽頭醫(yī)以及291家成員醫(yī)院。山東省14家醫(yī)院入選全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，其中山東省立醫(yī)院為我省牽頭醫(yī)院。
國(guó)家級(jí)和省級(jí)牽頭醫(yī)院主要負(fù)責(zé)牽頭制定完善協(xié)作網(wǎng)工作機(jī)制，制定相關(guān)工作制度或標(biāo)準(zhǔn)，接收成員醫(yī)院轉(zhuǎn)診的疑難危重罕見(jiàn)病患者并協(xié)調(diào)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源進(jìn)行診療等工作；成員醫(yī)院主要負(fù)責(zé)一般罕見(jiàn)病患者的診療和長(zhǎng)期管理等工作。今年3月底前各省份將出臺(tái)協(xié)作網(wǎng)組建的實(shí)施方案。
全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)組建后，將對(duì)我國(guó)罕見(jiàn)病患者進(jìn)行相對(duì)集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動(dòng)作用，提高我國(guó)罕見(jiàn)病綜合診療能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)。
第一批罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單
