濟(jì)寧市第一人民醫(yī)院舉辦神經(jīng)纖維瘤病多學(xué)科討論會(huì)
來源：濟(jì)寧市第一人民醫(yī)院發(fā)布時(shí)間：2023-12-13瀏覽：
近日，濟(jì)寧市第一人民醫(yī)院神經(jīng)纖維瘤病多學(xué)科討論會(huì)在東院區(qū)醫(yī)師培訓(xùn)樓舉辦。會(huì)議由濟(jì)寧市第一人民醫(yī)院神經(jīng)外科牽頭，醫(yī)學(xué)影像科、小兒外科、病理科、口腔頜面外科、脊柱外科、骨關(guān)節(jié)外科、兒童康復(fù)科、皮膚科、整形外科等多學(xué)科共同參與，并邀請(qǐng)山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院神經(jīng)外科副主任王國(guó)棟、神經(jīng)影像科副主任于臺(tái)飛兩位專家與會(huì)授課，濟(jì)寧市第一人民醫(yī)院神經(jīng)外科主任王召平主持會(huì)議。
會(huì)上，王國(guó)棟教授圍繞I型神經(jīng)纖維瘤病多學(xué)科診治指南進(jìn)行了解讀，于臺(tái)飛教授從影像學(xué)視角介紹了神經(jīng)纖維瘤病的診療，與會(huì)多個(gè)學(xué)科專家就I型神經(jīng)纖維瘤病如何診斷、診療經(jīng)驗(yàn)、藥物創(chuàng)新等問題進(jìn)行了研討，現(xiàn)場(chǎng)還為神經(jīng)纖維瘤病患者組織了義診活動(dòng)。
神經(jīng)纖維瘤病是一種常染色體顯性遺傳病，包括3種類型：1型神經(jīng)纖維瘤病(NF1)、2型神經(jīng)纖維瘤病(NF2)和神經(jīng)鞘瘤病，均非常罕見。2023年9月，神經(jīng)纖維瘤病被列入國(guó)家發(fā)布的第二批罕見病目錄，為第54號(hào)。其中1型神經(jīng)纖維瘤病占比最高，約96%左右，其患病率估測(cè)為1/4000-1/2000?；颊叨嘤啄昶鸩?，其臨床癥狀累及全身，涉及皮膚、軟組織、內(nèi)臟、骨骼及中樞神經(jīng)系統(tǒng)等多個(gè)系統(tǒng)，甚至有惡變的風(fēng)險(xiǎn)；典型的臨床表現(xiàn)包括：咖啡牛奶斑、腋窩和（或）腹股溝雀斑、虹膜錯(cuò)構(gòu)瘤（Lisch結(jié)節(jié)）、神經(jīng)纖維瘤（如叢狀神經(jīng)纖維瘤）、骨發(fā)育不良、視路膠質(zhì)瘤等，這些也是NF1診斷的重要標(biāo)準(zhǔn)。
關(guān)愛未來，關(guān)注罕見病，神經(jīng)纖維瘤病的診療需要多學(xué)科參與，共同圍繞著疾病所累及的臟器開始整體性的評(píng)估、診斷、治療、管理、干預(yù)、康復(fù)、遺傳咨詢等，遇到此類疾病可以先到我院神經(jīng)外科專家門診就診。
濟(jì)寧市第一人民醫(yī)院神經(jīng)外科始建于1961年，是山東省神經(jīng)專科區(qū)域醫(yī)療中心、省級(jí)臨床重點(diǎn)?？?、國(guó)家衛(wèi)健委神經(jīng)外科和神經(jīng)介入建設(shè)“雙中心”、 國(guó)家二級(jí)癲癇中心、全國(guó)三叉神經(jīng)痛面肌痙攣微血管減壓手術(shù)推廣應(yīng)用基地、國(guó)家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床研究中心聯(lián)盟成員單位。
