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關愛罕見病,讓罕見被看見——濟寧市罕見病診療中心暨濟寧市第一人民醫(yī)院罕見病??撇》砍闪?/div>
來源:濟寧市第一人民醫(yī)院發(fā)布時間:2024-04-03瀏覽:

4月3日,濟寧市罕見病診療中心和濟寧市第一人民醫(yī)院罕見病??撇》吭跐鷮幨械谝蝗嗣襻t(yī)院正式成立。濟寧市第一人民醫(yī)院副院長馮雷、醫(yī)務部主任謝穎光、神經(jīng)內科主任閆中瑞為罕見病中心揭牌。

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馮雷表示,目前全球范圍內已確認的罕見病種近7000種,約有80%的罕見病是由遺傳缺陷所致。我國人口基數(shù)大,罕見病總患病人數(shù)已超過2000萬,目前中國罕見病名錄已發(fā)布207種,山東省罕見病住院病例3.9萬余例,門診病例4.4萬余例。濟寧市第一人民醫(yī)院作為山東省區(qū)域醫(yī)療中心,全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員,為加強罕見病規(guī)范化診療管理,提高罕見病診療水平,經(jīng)過前期積極籌備,成立濟寧市罕見病診療中心,在全省率先設立成建制的罕見病專科病房,將進一步提升罕見病整體醫(yī)療服務水平,促進罕見病學科的發(fā)展。

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罕見病??撇》坑缮窠?jīng)內科主任閆中瑞牽頭,專職醫(yī)生負責常規(guī)運行,同時向北京協(xié)和醫(yī)院罕見病病房學習,秉承罕見病多學科診療模式,除專職醫(yī)師外,多個臨床科室派出醫(yī)師兼職管理病房,同時還有罕見病MDT專家團隊參與MDT查房,為罕見病和未診斷疾病患者提供優(yōu)質的醫(yī)療服務。

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